李殿友医生的科普号

【本刊记者】 江 莹【受访专家】李殿友（上海交通大学医学院附属瑞金医院功能神经外科副主任医师、医学博士，中国康复医学会帕金森病与运动障碍康复青年专业委员会副主任委员）当药物、手术都无法阻止帕金森病的发展，该怎么办？作为国内最早研究脑起搏器手术治疗帕金森病的医学博士，李殿友医生给患者带来一条新的康复路。当药物、手术都无法阻止疾病的发展，该怎么办？或许，外求不行，内求有效。而中医导引术，就是倡导“健康内求”。对于帕金森病患者而言，导引康复法不仅作用明显，甚至堪称保命秘诀。作为国内最早研究脑起搏器手术治疗帕金森病的医学博士，李殿友从事帕金森病的治疗已有18年。他打破学术成囿，给患者带来一条新的康复路。吞咽和平衡问题， 药物、手术都解决不了当下，治疗帕金森病，人们更多会想到药物和手术。尤其是美多芭等药物和脑起搏器手术的发明，极大地提高了帕金森病的治疗效果。然而，即便如此，也仍然无法治愈帕金森病。“药物和手术，都只是对症治疗，无法根治，而且不能改善所有症状。”李殿友医生直言。比如脑起搏器手术，是目前中国帕金森病首选的外科治疗方式。“它可以延缓疾病进展，但随着疾病进展，中轴运动症状仍然会出现，并不断加重。”中西医契合，导引康复法更有优势当药物和手术都解决不了，怎么办？康复锻炼能帮上忙。这一点，中西医殊途同归。从西医来看，康复训练是国际公认的改善吞咽障碍的手段。早期系统化的康复训练，能有效地减少并发症，使患者的心理状态及吞咽功能得到最大程度的恢复。而在中医看来，帕金森病属于“颤症”，与肝、风、筋有关。中医导引法，特别强调通过对人体经筋的调摄，由经筋影响经络、脏腑，逐渐恢复和提高人体的自我康复能力。但两种康复方式，也有区别。“西医的康复锻炼法，较为复杂、烦琐，患者操作起来困难，也很难独立完成，且不易坚持。但中医导引法，就简单很多，安全、易操作。”李殿友医生指出。西医出身的李殿友，为何作出这种评价呢？因为他不仅自己练中医导引，还将它引入帕金森病的临床康复治疗。此前，李殿友由于工作繁重、压力大，身体状态一度非常差。在西医查不出问题的情况下，他转向中医调理。2011年，机缘巧合，他参加了严蔚冰教授的易筋经学习班，开始接触易筋经。同时，得知严蔚冰教授曾帮助帕金森病人进行康复，总结了一套“帕金森病整体运动锻炼法”。彼时，李殿友医生已从事帕金森病治疗10年。医者父母心，他看到众多病人受困于吞咽、跌倒种种问题，却束手无策。他想为病人找一条出路。随后，李殿友每周带着帕金森病人跟严蔚冰教授学习导引康复法。经过近两年的经验总结，2013年，李殿友和严蔚冰教授共同整理并编写了《帕金森病导引康复法》。《帕金森导引康复法》中国科学技术出版社一吼一蹲，难题得到有效改善李殿友医生指出，在古本易筋经十二势导引法中，就有两势专门针对帕金森病患者的难题，一个是“卧虎扑食势”，一个是“预备势”。就是这一吼一蹲，能有效改善帕金森病患者的吞咽和平衡问题。中医学认为，帕金森病的病因是肝风内动，血不养筋，导致肢体末梢的肌肉痉挛和动作迟缓。而足厥阴肝经失调，常表现为遗尿、小便不利、疝气及一些妇科疾病。又因肝主疏泄，肝气郁结容易导致抑郁，而肝火旺则易怒，这些都是帕金森病常见的非运动障碍症状。卧虎扑食势，是模仿老虎的仿生导引法，与之相近的是东汉末年华佗所创五禽戏中的“虎戏”，正是用于疏导足厥阴肝经。所以，帕金森病人每天进行卧虎扑食势的练习，是标本兼治。此外，卧虎扑食势中有发声动作，可以改善帕金森病的多种症状。比如：该势的头面部导引，通过龇牙咧嘴，活化面部神经，改善僵直的面部肌肉；该势的躯干部导引，抬头、塌腰、肩背平直，以手指支撑，以脚趾为动力，向前导引成扑食势，可以提高肢体末梢的力量，改善痉挛；该势通过虎啸发声动作，可以改善咽喉部肌肉的力量和协调性，有助于帕金森病的吞咽和发音功能；“虎啸音”的用力发声动作，还可以疏导肝气，改善帕金森病人的焦虑、抑郁情绪。近8年来，在李殿友医生的带领下，部分帕金森病患者开始尝试导引康复法，并且取得了良好的效果。病史20年的王叔叔，在患病15年时，做了脑起搏器手术，虽然僵直跟颤抖得到了较好的改善，但平衡问题却还存在。2015年，在李殿友医生的指导下，王叔叔开始练习易筋经里的预备势，每天练1个小时左右。曾是武警战士的他，这一坚持就是3年多，如今，平衡问题明显改善，走路也非常稳。再如，患帕金森病6年的蔡叔叔，才练了几个月，就从起初几乎无法下蹲，到现在，已经可以稳稳蹲下。还有那些原本嘴巴张不开、发音困难的患者，经过导引康复，不但张开了嘴巴，说话吞咽都得以改善。如今，《帕金森病导引康复法》一书，已多次再版。这本书中关于“帕金森病常规治疗与导引康复”的内容，2017年被写入《中医导引学》。“其实，我们自己的身体就是最好的药物，求人不如求己。”李殿友医生说。他在老祖宗的智慧里，为病人找到另一条福泽之路。（编辑：尚跃）卧虎扑食势，这么练准备工作：一条高度适宜的长凳1.松静站立，自上而下放松。2.咬牙，舌抵上颚，双目平视，调匀鼻息。3.右脚向后退一大步，同时两手上提，上提吸气。4.两臂前伸，重心前移，向前扑出，下拉时呼气，两手十指驻在凳子上，手指呈虎爪状给予凳子一定的压力。5.重心后移，呈虎爪状。抬头、塌腰、张口，怒目。6.身体重心向后，用鼻息蓄力吸气，抬头向前吐气发虎啸声，发声的时候呼气，重复三次，呈卧虎扑食右势。7.吸气，右脚收回，两脚并拢，慢慢起身。同时两臂上举，掌心相对，向上导引。8.呼气，两手握拳，慢慢向下导引至肋间。9.自上而下放松，依次放松颈、肩、肘、腕、手指。10.左侧动作如上述3~9。11.右势和左势合为1次，重复导引三次，恢复松静站立。防摔倒，练易筋经预备势准备工作：在客厅，两平方米的空间，系腰带，不要穿鞋，可以穿防滑袜。1.松静站立，双腿并拢，双脚尖内收，自上而下放松。2.咬牙，舌抵上颚，双目平视，调匀鼻息。3.屈膝下蹲，呼气，双手抱膝，低头呈团状。4.吸气时小腹内收，呼气时小腹隆起，做三次呼吸。坚持3分钟。5.双手扶膝，低头塌腰，膝盖挺直。6.双手十指交叉，转掌心向下，双臂伸展，起身上托，同时吸气。7.双手抱后脑，两臂打开，依次抬头，挺胸，挺腹，挺小腹，挺腹股沟。身体放松还原时用力发“咳”声。8.重复三次1至7的动作。提示：对于下蹲不稳，可能会前后跌倒的患者，在练习时可以抓住前方的栏杆或者桌椅的扶手，进入下蹲体位，蹲至腿麻（至少坚持5分钟左右）后再起身。并重复上述6、7的动作共计三次。如果无法站立，可以坐在地上，两腿伸直，双手先后敲打大腿外侧和小腿外侧，直到下肢感觉恢复正常，再慢慢起身。并重复上述6、7的动作共计三次。本文发表于《家庭医生》杂志2019年5月（上半月）刊转载自上海陶唐导引文化发展基金会

衰老是一种不可避免的现象，但是“越活越年轻”也并非是个伪命题。上海的王大爷就是一个典型的例子，虽然上了年纪，但是精神状态和身体素养都保持良好，喜欢和老伴满世界旅游，乐哉乐哉地安享晚年的样子可真是羡煞旁人。看着王大爷现在精神抖擞的模样，任谁也想不到，他其实是一位帕金森患者，曾经需要长期靠药物控制身体部位不自觉地抖动，一度发展到出现幻觉的地步，甚至家人都开始计划送大爷进精神病院治疗。与帕金森抗争，老年生活陷入灰色说起那段时间的经历，王大爷只能用“苦不堪言”来形容。在患病前期，王大爷出现了轻微的手抖症状，还能依靠药物加以控制，对生活没有产生太大影响。天性乐观的王大爷依旧与老伴一起四处旅游，将老年生活安排得有声有色。服药一年后，药物的疗效逐渐跟不上，左半边身体控制不住地震颤，僵直的胳膊和腿一点都“不配合，不听话”，只能不断加量加药，为了控制震颤、僵直等症状，森福罗，息宁，泰舒达，金刚烷胺等这些帕金森常用药物开始大剂量使用。后来药物副作用还是侵袭了他，更让王大爷的家人陷入恐慌。随着病情加速发展，王大爷开始出现幻觉，总是说自己见鬼了；家里的墙壁犹如水帘洞，到处都是瀑布一般在流水；明明是白天，他说现在是半夜；家里灯火通明；他问家里人为什么不开灯。这都是因为增加新的帕金森药物所导致的幻觉、妄想症等精神症状的出现，可是不增加金刚烷胺这类药物，王大爷的异动无法控制，陷入两难的境地。最令家里人痛苦的是，犯病严重的时候会担心有人要迫害他；住在高层的他，还能看到窗外站着一个人，一直在默默看着他。家人不得已计划将王大爷送进上海精神卫生中心。经历种种磨难，王大爷最终决定来到瑞金医院功能神经外科，希望功能神经外科团队可以解救他。治疗效果显著，患者得到很大改善我科团队接诊王大爷后，立即详细的询问病情，用药情况，并做了一份详细的术前评估报告，选择可以减少抗帕金森病药物丘脑底核靶点，并详细把情况向患者以及家属交代清楚后，推荐了景昱无线远程可充电脑起搏器，由于该脑起搏器是目前市面上质保时间最长的，可以保证25年的使用，对于王大爷来说，一次植入，终生无忧了。植入了景昱无线远程脑起搏器之后，王大爷的帕金森病运动症状大为改善的同时抗帕金森病药物减少了70%，精神状况也得到了极大的缓解。身体恢复如初的王大爷，在瑞金医院功能神经外科和景昱医疗的帮助下，可以像以前一样享受其乐融融的晚年生活，老伴和家人也更加放心。术后一个月，王大爷为了感谢老伴这几年来对他的照顾，说要请客老伴出去旅游散散心，疫情期间不能出国，想去风景秀丽的云南，给老伴和花海一起拍照。他们咨询了李殿友主任，李主任建议用景昱的远程系统，为他检查机器，顺便将参数再精细化地调整一下，这样就能安心旅游了。并交待患者，如果长途旅游，最好携带景昱的无线远程设备，这样旅途中有不适的症状出现，也可以立即连线医院调整。王大爷说，我自己也喜欢研究电子产品，植入景昱无线远程可充电脑起搏器后，深感科技发达给患者给百姓带来的福音。前不久，王大爷参与了我的导引法拍摄，在拍摄中，他作为改善效果显著的明星患者，在易筋经中医诊疗法（古本易筋经十二势导引法）传承人严蔚冰教授的指导下，神采奕奕地给帕金森患者演示正确的康复治疗方法。我不住的赞叹，手术前第一次见到王大爷，他一个人蜷缩在那里，像个可怜的老小孩，现在生活自如，腰背挺拔，犹如获得新生一般，也督促王大爷在家多练习导引法，继续生龙活虎。像王大爷这样在景昱脑起搏器的帮助下重获新生的帕金森患者还有很多，未来，在景昱医疗研发团队的共同努力下，脑起搏器会继续帮助患者治疗更多脑部疾病，让他们的生活恢复原来的色彩，为医学发展和进步注入新的能量。

我叫黄蔚，1996年我出生在安徽三孝故里望江县鸦摊镇，因为出生时缺氧导致了小脑损伤！也就是大家所熟知的脑瘫！这个魔鬼一样的疾病，让我失去了童年和青春带来的快乐。我从出生到现在，大部分时间都在求医问药的路上，二十多年，我一次次接受手术前后做了六次大手术，但是非常不幸，我还是不能站起来。很小时候，还不能懂得行走的意义。渐渐长大的我慢慢发现发现了自己与同龄孩子的不同，别人奔跑跳跃，我只能坐在轮椅上；别人翩翩起舞，我却无法站立；别人背着书包进学堂，我只能宅在家里，以电视消磨度日。一度也憎恨父母为什么没有给我健全的身体，父母对于我的怨恨，也只能相对无言，泪洒满面。渐渐长大后，我常常在夜深人静的时候思考我如果没有到这个病，现在和其他女孩一样过着平凡和快乐的日子，我这个年纪应该大学毕业了吧，出来工作了吧？可是幻想归幻想，现实是那么的残酷。曾经，在治疗上，我是一个特别自私的人，明知道家里为了我花光了金钱，还有父母的精力，手术还是没能让我站起来，我特别自卑，不愿意接触任何人，把自己封闭在房间里。2017年手术后，我接受不了手术还是没能让我站起来，感觉特别对不起父母，也没有办法面对别人，我一次一次选择结束生命，可惜每次都被上天眷顾，以失败告终。最后一次我吃了一瓶安眠药，我闭上眼睛，静静的一个人在房间里，可是又一次被父母发现，母亲抱着我哭得撕心裂肺，从来不动手的父亲狠狠地打我一耳光，眼里确是红红的。从那一次我想我的生命是父母给的，我不能这样，身体发肤受之父母。脑瘫，它就像一个魔鬼，我拼命的想把它赶走，但是现实的一次次把我打垮，我想走出来，但是真的很困难，身体的情况也越来越差，甚至于睡觉这件事情，对于我来说，也是难于上青天的事情，身体像虫子在撕咬我，如果在2017年以前，我可能会再次选择放弃，但是这一次我选择了坚持！求医问药的路上，医生给我开了些药，有两种药价格很高，还不在医保范围。每次和妈妈去外地看病，我们都舍不得去正规的宾馆，就是为了给我省出高昂的药费。记得那次愁眉不展的妈妈推着我，走了十多里的路，也没找到一家我们能接受的便宜旅店。夜晚风很大，像是要下雨了。我跟妈妈说：“妈，别找了，我们就在路边找个地方睡吧。”妈妈叹了口气，去了旁边的一家小商店，要了几块硬纸板，放在路边的草地上，让我躺了上去。妈妈就坐在旁边帮我扇蚊子，一直扇到天亮。回家后，我把那两种药逐渐给停了，只吃十几块钱一瓶的药。我一直有个梦想，就是开一家属于自己的花店。所有人听说我的想法，都以为我疯了——一个不便动弹的脑瘫女孩怎么去经营花店呢？感谢我的父母，总是给我无条件的支持。尽管所在的小镇上居民不多，而且大多是老人和孩子，但是花店的开张，仍然牵动了很多乡邻的目光。那一段，我每天都过得很充实。上午按时锻炼，下午就去店里。我的手包花不行，但可以做出很好的设计。设计好了，妈妈会帮着我包。小镇上，鲜花店只有这一家。逢年过节的时候，店里的生意还算过得去，有时候还要从早忙到晚。我的梦想终于实现了。虽说小店挣不了多少钱，但我在花店里找到另一个自己——她没有残疾，她可以做一份实实在在的事业。更重要的是，在与病魔搏斗二十多个春秋之后，我奋力迈出了新的一步，妈妈终于有了久违的笑容，那微笑，就是我的光！我没有上过一天学，父母努力了很多次，但是都一次次被学校拒绝。曾经带过课的外公买来一本《新华字典》，开始教我认字。从我的名字到简单的日常用语。那个时候，每天最快乐的时光就是和外公翻字典去识字，看一个字的笔画，听外公讲每一个字的意思，逐渐的我能看懂幼儿阅读刊物，慢慢的会读故事，喜欢唐诗宋词，觉得文字妙不可言，信手涂鸦，总是赢来老师们一片赞赏，说我有天赋，鼓励我多看多谢多发表。现在我还珍藏着这本陪伴我20年的字典。今年7月份，我再次选择了手术，这个手术在上海某医院是首例，我深知手术风险，其实我已经不期望手术能让我站起来了，我只想能够让我舒服点，不那么痛苦，我在手术前，我签器官捐献，不为别的，只是简单的想，万一失败了，我的器官能挽回一个鲜活的生命，这个生命他能代替我未完成的梦想，也能让父母感觉就算我离开了，还有一个像我一样鲜活的生命真实的活着……一个星期经历了三次手术，一共17刀，有16刀在头上。幸运的是我手术很成功，这是我的重生，我倍感生命的可贵，现在手术快半年了，我在这半年中，我成长了！在这次手术中，我遇见了很多好人，有热心免费送我们去医院的叔叔，有医术精湛的的治疗团队，得知我们的经济非常困难，向院方提出申请，为我们减免手术和床铺费用，临时时，还为我和妈妈买了动车票，考虑到我特殊的病情，特别给我买了商务座；遇到了一个播音员，叫我学说普通话，帮我在朗读给医生团队的感谢信。“万物皆有裂痕，那是光照进来的地方”。脑瘫只是一种病，每个人都会生病，我不能因为生病而放弃心中的梦想。我要努力抬头，去寻找那道光——那是属于我的七彩之光。家乡的学校知道我的励志故事，请我去学校给孩子们做演讲。我没有想到，从来被学校拒之门外的我还能以这样的身份走进校园。一个多小时的演讲，我没有过多的修饰和夸夸其谈，用我最真实的经历去感染每一个学生，孩子们眼睛红了，到最后大部分都哭了。第二天是周末，家里来了好多好多学生，把小小的房间挤得水泄不通。现在每到周末，都有学生来看望我。“放弃”，十五画，“坚持”十六画，一笔之差，谬之千里。不问前程，活在当下，活成别人心目中的榜样。今年上半年，我看见央视有一个访谈节目叫《向着幸福出发》，里面有很多励志的人物和故事深深地感染了我。于是我抱着试试看的态度报名了。很快，我收到组委会的询问，继而向我发出邀请。那一刻，我高兴极了，这是我万万没有想到的！2019年的11月，我走上了央视的舞台！在录制节目的那一段时间里，我结识了很多朋友，学会了很多。正式录制的那天，导演安排我第一个上场，我问导演为啥安排我第一个？导演说：黄蔚，你胆大，我们相信你！主治医生听到我要上央视，给我发来信息：黄蔚啊，加油啊，不要让我们失望啊！是的，如今的黄蔚喜欢写诗歌，歌词，演讲……我喜欢这样的自己，我在诗歌里看到一个美好的自己！在演讲中，感受到我也可以做鼓励他人的暖阳，我在歌词中，不用伪装尽情的释放我的情感……现在的我感觉每天过得特别充足。能不能站起来行走对于我来说，不再是一件执着的事，每天坚持锻炼，顺其自然。重要的是：我的精神已经站起来了，伴随着我的梦想正在大步向前。以上文章是我科患者的自述，于2019年12月16日发表在美篇上。转载已获得著作人同意。

上海交通大学医学院附属瑞金医院功能神经外科是全国最大的神经调控手术中心之一，中心使用神经调控技术治疗包含帕金森、肌张力障碍、抽动秽语综合征等运动障碍病以及强迫症、抑郁症等精神类疾病。每年都有很多来自全国各地的患者到中心就诊。神经调控技术目前已被证明是控制多种治疗运动障碍疾病的有效方法，但是由于疾病的特殊性，患者在接受治疗后，需要定期进行调整参数，以达到持续改善症状的目的。以前，各地的患者只能定期往返上海，这无疑给远途患者及家庭带来了巨大的时间和经济负担。随着技术的发展，国产远程程控技术的出现和应用，为远途患者带来了福音。通过现在覆盖全国的宽带或4G-5G网络，患者足不出户就可以和医生进行连线调整，不仅降低了患者的经济负担，也提升了患者的生活质量。当前新型冠状病毒肺炎疫情形势严峻，医院俨然成为抗疫重地，为保证患者的安全，建议近期非特殊情况尽量避免到医院程控。为解决广大患者的程控需求，在北京品驰公司技术团队的支持下，上海瑞金医院功能神经外科将为广大DBS术后患者提供远程程控服务。患者通过简单的几项操作即可连线李殿友主任和潘宜新医生。以下介绍品驰脑起搏器远程程控流程及操作方法，希望大家详细阅读！瑞金医院远程程控门诊时间：周二下午/周四下午李殿友主任在瑞金医院给黑龙江患者进行远程程控【远程程控操作方法】一、患者扫描二维码下载安装远程程控工具“品驰生活”App，iOS设备也可以直接从App Store搜索“品驰生活”后下载安装，安装后用手机号注册登录。二、安装“品驰生活”注册登录后，若电子识别卡已经申请通过的，则直接进入第三步；若电子识别卡没有开通过的需要在首页申请开通电子“术后识别卡”，按照提示信息填写并提交。提交成功后等待审核即可。三、电子识别卡审核通过后，按照以下流程，绑定患者控制设备。在品驰生活首页点击远程程控，点击“绑定设备”。以患者控制设备C701为例1.选择控制设备型号2.根据界面提示，将患者控制设备调节为远程程控模式，然后点击“下一步”。3.将通信线圈对准起搏器后点击“下一步”4.选择需要绑定的患者控制设备5.点击“绑定该设备”。若绑定成功，则会返回至远程程控页面，并显示已绑定控制设备的文案。6.患者充电控制器（R802）的绑定流程与此流程一样。7.如在绑定过程中遇到问题，可拨打电话18801779867寻求帮助。四、完成绑定后，即可以在与医生预约的时间进行远程程控。程控方法如下。1.在品驰生活首页点击“远程程控”，然后点击“直接程控”。2.选择对应的医生后点击“开始程控”，进入到视频页面，等待医生应答。

1 体检注意事项由于帕金森病通常是老年患者居多，可能每年会有单位或者自己安排的体检，请参照患者手册，查看检查室的注意事项。通常在拍X光平片或者CT检查时是不需要关机的，但是在心电图检查时要关机，否则无法记录到心电图。在做磁共振检查时一定要注意，3.0T的高场强磁共振是不能做的，而头部可以做1.5T的磁共振，最好在做脑起搏器手术的医院做，医生要把刺激器的参数做特殊的设置，而体部的磁共振不能做。如果要做一些其他部位的手术，建议联系你的置入医生或者拨打厂家的售后服务电话。2 术后出入特殊场所的注意事项在经过高磁场或者有高压变电站的场所，电焊设备等，可能会导致刺激器异常关闭或者开启，建议随身携带患者程控器，一旦出现运动症状的反复，要检查刺激器的工作情况。在过机场或者高铁的安检门时，请出示植入卡片，从安检门的通道中间走过。

帕金森病患者在疾病过程中会出现一些特殊的精神障碍症状，例如视幻觉和牵连妄想。视幻觉非常常见，通常会看到一些熟悉的人或者动物，患者自己也知道他们并不存在（假性幻觉）；如果看到一些是变形的事物，例如看到有虫子在身上爬，或者在眼前飞；有的病人会经常看到有陌生人或者已经去世的人在自己周围，而患者自己信以为真时，并试图驱赶他们时，经常会导致跌倒或者失眠等症状。妄想方面，牵连妄想比较常见，比如总是怀疑自己的配偶有外遇而无端地大发脾气，而这些事情根本就不存在。这些精神症状在诊断帕金森病10年或更长时间后，容易出现，如果在疾病早期出现，要考虑是否有原发性精神病或者帕金森综合征。同时，当帕金森病患者出现精神障碍时，也要注意排除患者发生脑卒中、脑肿瘤、肺部或尿路感染、肝肾功能障碍、电解质紊乱、贫血或内分泌功能异常的可能性。服用抗帕金森病的药物也可引起精神症状，尤其是刚刚增加新的抗帕金森病药物时出现的精神症状，最常见的是盐酸苯海索（安坦）和金刚烷胺。因此，当患者出现精神症状时首先考虑依次逐渐减少或停用盐酸苯海索（安坦）、金刚烷胺、司来吉兰（咪多吡）、多巴胺受体激动剂(森福罗，泰舒达)；如果患者仍有症状，要逐渐减少复方左旋多巴剂量，通常减少总剂量的三分之一左右。病友们可能会有疑问，帕金森病药物减少了，那原来的帕金森症状会不会加重啊？是的，会有这样的可能性，但帕金森病运动症状与精神症状相比，完好的精神功能更加重要。对经药物调整无效或因症状重无法减停抗帕金森药物的患者，可加用抗精神病药物。《中国帕金森病治疗指南》（第三版）推荐的治疗帕金森病精神症状的药物是氯氮平和喹硫平。氯氮平，应用它治疗伴有精神症状的帕金森病效果好，且该药的价格便宜。氯氮平每片剂量25mg。建议最初服用剂量为每晚一次，每次1/4片。服用一段时间后，根据症状调整用量，通常每晚一次，每次1/4片或者1/2片，最多一片。若白天仍有明显幻觉，可每日两次，每次1/2片或1片。在服药期间，若发生白天嗜睡或头晕的表现，需适当减少氯氮平药量。氯氮平严重的副作用为粒细胞减少，发生概率较低，约为1%。建议在服用氯氮平最初6个月，要注意抽血检查白细胞数量和肝功能。老年帕金森病患者，若幻觉轻微，也可以服用另外一种抗精神病的药物，“喹硫平”（思瑞康），通常每晚25mg。喹硫平用于缓解精神症状的效果很好，且有助于夜间睡眠。但同样要注意若剂量过大会引起白天嗜睡。很多出现精神症状的帕金森病人去精神科就诊时，精神科医生会建议病人服用奥氮平，理由时奥氮平比氯氮平更加安全。已有研究表明，奥氮平可能有效，但容易导致帕金森病症状加重。因此，奥氮平只能作为第三种选择。（陈生弟、陈彪主译，运动障碍病的理论与实践（第二版））需要特别注意的是，帕金森病的治疗指南推荐，即使精神症状消失，氯氮平和喹硫平也不可擅自停药。抗精神病的药物有可能会加重帕金森病的症状，但氯氮平和喹硫平（思瑞康）则是比较安全的。以上药物调整方案，都要在神经科帕金森病专病医生的指导下进行.

帕金森病专病门诊系列001：“为什么会摔跟头？因为看见鬼了！”这两周门诊都遇到帕金森病友出现摔倒，跌破了头，而原因竟然都是因为看到“鬼”了，因为躲避而摔倒或者被“鬼”拉倒了。真的有鬼吗？病例1：女性，58岁，患帕金森病12年，一年前做过双侧STN脑起搏器手术，术后剂末现象和异动症明显改善。最近一周白天经常莫名其妙地打瞌睡，近三天跌倒两次，都是在傍晚，头枕部摔伤。追问原因，说是看到有2陌生人在旁边拉她，而旁边的家属并没有看到人。查体时，病人行走时没有冻结或者慌张步态，平衡功能检查正常，H&Y分级2级。追问病史，患者过去服药美多巴每次半粒，每天3次，睡前一粒息宁。2周前息宁药物购买不到，改用森福罗，250ug，每天三次。原来是森福罗惹得祸：我们来看看森福罗常见的副作用1． 镇静作用患者应该注意与本品有关的潜在的镇静作用，包括嗜睡和在从事日常活动中可能入睡。嗜睡是一种具有潜在严重后果的常见不良事件，患者不应开车或从事其他有潜在危险的活动，直到他们获得充分的关于本品的使用经验，以了解它是否会对他们的精神和/或运动能力有不利影响。建议患者在治疗期间的任何时间，如果出现嗜睡增加或在日常生活（例如，看电视，乘车等）中入睡发作，不应开车或参与有潜在危险的活动，应当咨询医生的建议。嗜睡是接受本品超过1.5mg/日（0.5mg/次，每日三次）治疗帕金森病的患者中常发生的事件。在治疗不宁腿综合征的对照临床试验中，以0.25～0.75mg，每日服用一次本品的患者的嗜睡发生率为6%，而安慰剂治疗的患者的发病率为3%。2．幻觉在3项早期帕金森病的双盲，安慰剂对照试验中，观察到9%（388例患者中有35例）服用本品的患者出现幻觉，以视觉幻觉为主。而接受安慰剂的患者为2. 6%（235例中有6例）。在4项晚期帕金森病的双盲、安慰剂对照试验中，其中患者服用本品和伴随药物左旋多巴，观察到16.5%（260例患者中有43例）接受本品的患者出现幻觉，而接受安慰剂的患者为3.8%（264例中有10例）。年龄似乎增加了本品所致的幻觉风险。在早期帕金森病患者中，对于年龄小于60岁的患者，幻觉风险大于安慰剂组的1.9倍；对于年龄超过65岁的患者，幻觉风险大于安慰剂的6.8倍。在晚期帕金森病患者中，对于年龄小于65岁的患者，幻觉风险大于安慰剂组的3.5倍；对于年龄超过65岁的患者，幻觉风险人大于安慰剂的5.2倍。3．体位性（直立性）低血压患者可能出现体位性（直立性）低血压，可伴头晕、恶心、昏厥或黑朦，及有时出汗或无症状。初始治疗期间低血压可能发生得更加频繁。因此，应告诫患者在坐位或卧位后不要迅速站立，尤其是当一直处于这种状态和在本品治疗开始时。这个问题也会导致跌倒。本例患者出现的白天睡睡和因为幻觉引发的跌倒都是出现在服用新增加的森福罗药物之后，所以建议患者先停用这种药物。 病例2 男性，71岁，患帕金森病15年，五年前做一侧苍白球毁损手术，一周前做另外一侧的苍白球脑起搏器，出院后一周因为跌倒后头部摔伤来复诊。追问跌倒原因，患者说看到2位已经去世的人来追他，在躲避他们时摔倒了。患者2年前开始经常做噩梦，夜间大喊大叫。最近一周频繁。服药为美多巴1粒，每天三次，金刚烷胺1粒，每天2次。帕金森病有夜间睡眠障碍，年龄近70岁的患者，在全麻术后2周内，更容易出现幻觉。过去半年已经遇到过6例类似的，术后短期内出现幻觉的例子。金刚烷胺也容易导致幻觉，但该患者金刚烷胺已经服用4年，所以建议他晚上睡前服用半粒氯氮平，一周后复查血常规。小贴士：关于帕金森病的幻觉症状过去写过一篇科普，内容如下：帕金森病患者在疾病晚期可出现精神症状，如幻觉、欣快、错觉等。通常是出现幻觉，表现为看到或听到根本不存在的事情或声音。例如，有的病人在治疗中，会觉得总有一个人影跟着他；或者看见不存在的人或动物；或者总是怀疑老伴有外遇等等，而这些事情根本就不存在。或者表现为情绪激动，无端大发脾气等。这些精神症状通常在诊断帕金森病的10年或更长时间后，如果在疾病早期出现，要考虑是否有原发性精神病或者帕金森综合症。出现幻觉的同时，往往会伴有认知能力下降，更容易跌倒。上海瑞金医院功能神经外科李殿友抗帕金森病的药物也可引起精神症状，最常见的是盐酸苯海索和金刚烷胺。因此，当患者出现精神症状时首先考虑依次逐渐减少或停用抗胆碱能药、金刚烷胺、司来吉兰（咪多吡）、DR激动剂(森福罗，泰舒达)，如果患者仍有症状，要逐渐减少复方左旋多巴剂量，通常减少总剂量的是三分之一左右。对经药物调整无效或因症状重无法减停抗PD药物者，可在精神或神经专科医生的指导下，加用非典型抗精神病药物氯氮平，该药的价格便宜，效果很好。另外，该药具有中枢性和周围性抗胆碱能作用，相当于安坦的作用，因此应用它治疗伴有精神症状的帕金森病是很合适的。氯氮平每片剂量5mg,推荐剂量每天6.25mg。服用剂量通常是先服半片，一日三次，连续一至三天给药，症状一般都会消失。在服药期间，部分病人会有嗜睡或头晕的表现，在用药的第二天或停药后会消失。氯氮平严重的副作用为粒细胞减少，发生概率大约为0.38%,服药最初6个月要检测白细胞数量。

每周二上午，瑞金医院门诊大楼五楼C509房间门口，总会排满来自全国各地的帕金森病人和家属，由于门口的座椅位置有限，有些病人坐在隔壁高血压诊室的门诊，所以经常被隔壁的医生抱怨。瑞金医院功能神经外科，在孙伯民主任的带领下，开展帕金森病的脑起搏器治疗已经15年了，每周二是术后随访程控的日子已经固定了10年以上，不仅仅是瑞金医院自己做过的病人，来自其它医院的术后疑难病人，也来到这里会诊过才放心，每次门诊要看30个以上的术后病人。其它医院的患者往往要花费更多的时间了解病情，对DBS电极的每个触点程控，确认术后靶点的位置，整个就诊时间延长了。在这里和瑞金医院的术后患者们抱歉。另外，现在瑞金医院开通了网上APP预约挂号，有些病人即使来的早，也要排在预约的后面，建议大家提前网上预约，在自己预约好的时间段过来，就不用早早的来排队了。我们神经内科下个月开始，每周三上午开通程控门诊，内科可以同时配药，珂丹，森福罗都有，外地现场挂号的可以周二下午在C509看，如果有问题周三看神经内科门诊。由于很多帕金森病患者会遇到相似的问题，有些症状通过电话沟通或者网上提问就可以解决，所以我今后会把每次门诊遇到的可能是共性的问题整理一下，放到我的好大夫网上，便于大家交流。

为了更好地服务广大DBS术后患者，瑞金医院神经内科、功能神经外科联合录制了脑起搏器充电系统操作指南、患者控制器操作指南和DBS术后注意事项的患者教育视频。感谢各位病友和家属们对我们瑞金医院神经内科、功能神经外科的支持和信赖。新的一年已经到来，我们的白衣天使们将为病友们提供更加优质的医疗服务和更精准的疾病解决方案。可充电式脑起搏器充电系统操作脑起搏器患者控制器操作脑起搏器术后注意事项2017年已经到来，在此将3个患者教育视频作为新春礼物送给各位病友家属，祝各位在新的一年身体康健、家庭幸福！

赌瘾大、乱购物、偷拿东西……被阻止就会坐立难安或变得易怒。帕友们，这些反常的行为你有吗？今天，我们聊一聊“冲动控制障碍“——帕金森病患者的一种特殊表现。上个周末，我们瑞金医院帕金森病人脑起搏器术后群里讨论的非常热闹。先是一个患者家属询问，是不是帕金森病患者都会出现赌瘾特别大的情况，他父亲手术后行动自如了，但一有时间就找人打麻将，且非常专注，如果家人劝阻，患者就会发非常大的脾气；紧接着，又有一个患者家属补充道，他妈妈经常到处逛街、乱买东西，而偏偏这些东西都是家里根本用不上的。再接着，另一患者家属诉苦道，他父亲患帕金森病之前非常体面、好面子，现在却喜欢偷邻居家门口的东西，好哄歹劝都不肯听……这些我们看上去觉得啼笑皆非的情景，却让帕金森病患者和家属们深受困扰，严重时患者极有可能与外人发生矛盾和冲突。家属们试图给患者“劝说”、“讲道理”甚至是“责怪”，但这并不是单靠“家庭教育”就能被内部解决的问题。这些帕金森病患者究竟着了什么魔？实际上，这是帕金森病患者除了典型运动症状外，较为典型的一种特殊表现，我们称之为“帕金森病冲动控制障碍”（Impulse Control Disorders，ICDs）。ICDs是一组难以自我控制的、反复的、过度的异常行为，包括病理性赌博、强迫性购物、性欲亢进、强迫性进食、病理性纵火、拔毛症、偷窃癖、网络成瘾等，多见于早期发病的帕金森病患者。 这些患者实际上并无法从这些无意义的重复和冲动行为中获得快感，但如果他们不能“完成”这些行为、动作，或被强制打断，则会坐立不安或变得易怒，即使他们“完成”了这些行为、动作，内心也会有很强的自责感。在长期的PD治疗观察过程中发现，ICDs的发病率为5.9%-13.7%，约有1/10的帕金森病患者会出现上述情况中的一种。在一份3090人的现况调查报告指出，病理性赌博的发生率为 5.0%，性欲亢进3.5%，强迫性购物5.7%，强迫性进食4.3%，同时出现两种或以上症状者为3.9%。病理性赌博、性欲亢进在男性患者中表现明显，强迫性购物和强迫性进食在女性患者中占的比例较大。经多巴胺能药物治疗后的帕金森病患者ICDs发病率为未接触此类药物ICDs发病率的25倍，说明服用多巴胺能药物会增加ICDs的发病率。帕金森病患者为什么会出现“冲动控制障碍”？目前，关于帕金森病ICDs发病原因尚不明确。有研究发现，ICDs的发病与PD本身无关，而与PD的治疗有关，主要是药物治疗，包括左旋多巴及多巴胺受体激动剂（DAs），例如普拉克索、泰舒达、罗匹尼罗、培高利特等。相对于单独用左旋多巴群体中ICDs发病率为0.7%，使用DAs群体中ICDs发病率升至14%，DAs与ICDs的关系更紧密。DAs的使用可能使ICDs的发病率提高2-3.5倍。药物剂量上，ICDs的发病与左旋多巴大剂量运用有关，而与DAs剂量无明显关系，但上述结论并未在大样本研究中得到证实。多年来研究发现，长期使用DAs、男性、青年、早期发病（PD）、个人或家族药物滥用史、个人或家族的既往ICD史、嗜酒、冲动个性以及双向障碍的帕金森病患者，更容易出现冲动控制障碍。帕金森病患者出现“冲动控制障碍”该怎么办？关于帕金森病患者“冲动控制障碍”的防治，是2017版帕金森病NICE指南（英国国家卫生与临床优化研究所，National Institute for Health and Clinical Excellence）中新增的内容，可见全球的帕金森病专家们都越来越关注和重视帕金森病的这种特别的症状。首先，家属要注意识别患者的“冲动控制障碍”，重视早期的防治，一旦病情进展，控制的难度将会大大增加。同时，可以尝试调整药物治疗方案，普遍认为在控制PD症状情况下，总LEDDs不变，调整各类药物剂量。通过减少、停用或更换多巴胺类药物的种类来减少多巴胺受体激动剂类药物的使用，有助于缓解病情，但也有部分患者症状缓解不明显。同时应警惕多巴胺受体激动剂戒断综合征如减少多巴胺受体激动剂的用量，可能会引起焦虑、烦躁不安等戒断反应，或加重帕金森病的其他症状。也可以增加COMT抑制剂或增加其他类型的多巴胺。有些患者在增加金刚烷胺（每周增加100mg，直至加至300mg）或者氯氮平（加至50mg）后，冲动控制行为有改善，但是一定要家属、患者与医生一道来讨论和处理。如果调整药物仍难以改善帕金森病患者的“冲动控制障碍”，则需要专业认知行为疗法进行干预。与患者建立良好关系，帮助其进行放松练习，寻求社会支援，采用系统脱敏疗法等一系列措施，形成自身危机处理技巧，重新建立一套认知行为体系，预防复发。英文名词注释：PD：帕金森病DAs：多巴胺受体激动剂ICDs：帕金森病冲动控制障碍NICE：英国国家卫生与临床优化研究所COMT：儿茶酚-O-甲基转移酶LEDDs：左旋多巴每日等效总剂量